Tre bokstäver.
Bara tre små ynka bokstäver.
Oktober 2012 på Barnmedicinmottagningen i Skövde sa läkaren Eric Ronge:
EDS - Ehlers Danlos Syndrom och mitt hjärta sjönk. Det är inte sant!!! Har min dotter fått denna skit!!! Jag ville bara skrika, jag ville säga till Eric att han hade fel, men det visste jag att han inte hade, han kan detta med överrörlighet (hypermobilitet) och EDS
Erics blogg
Länk med info:
Vad är EDS för nåt?
Denna sjukdom har min dotter och mina två systerdöttrar.
Det är en ständig kamp, det finns inga botemedel, bara hjälp mot symtomen.
Värken är hemsk, men den syns ju inte.
Min dotter har underbara lärare, läkare, sjukgymnast, och arbetsterapeuter som tillsammans gör hennes liv så mycket lättare.
Men oj vad svårt det är, EDS:arna har zebra som sitt djur och det finns ju en anledning:
Ena dagen springer min dotter som vilket barn som helst för att nästa dag sitta i rullstol.
Om hon går för långt blir hon antingen så trött så att hon somnar eller så får hon värk.
Det är hemsk men det måste funka, man har ju liksom inget val.
Alla leder gör ont, alla leder är överrörliga men då gör man det lite roligt istället.
Till exempel så ser man till att ha roliga skor, om man ska ha stadiga skor så kan man väl lika gärna få ett par svart Dr Martens kängor med leopardsnöre, det köpte vi i veckan nu.
Min dotter är min hjälte. Trots överrörliga leder, värk i framför allt skulderblad, knän, fötter, käkar och händer, enorm trötthet och sömnsvårigheter så försöker hon hålla humöret uppe. Hon älskar att hjälpa andra och att få känna sig behövd. Hon gillar att måla och pyssla och leka med sina kompisar. Men sen kommer stunderna när hon kryper upp i sin loftsäng med en iPad eller en bok och vill vara själv, kroppen orkar inte mer. Då vill jag bara kunna byta, varför kunder inte jag få sjukdomen så att Engla slapp?
Säkerligen så kommer denna sjukdom komma upp här i bloggen men jag vill länka till en sida som några underbart tappra tjejer startat, de lever med sjukdomen och de vill göra den mer uppmärksam.
Heja er!!!
De har även en webshop
